HPV bivirkningsramte
Læs om de mange piger der har kronisk smerter som følge af HPV vaccinen
Josefine
“JEG VIL GERNE VÆRE RASK! JEG VIL HAVE MIT LIV TILBAGE”
Jeg fik mit først og eneste stik d. 14-10-2014, og to dage efter begyndte jeg at få det utroligt dårligt.
Det var i efterårsferien jeg blev syg, og der gik tre eller fire uger før jeg prøvede at være i skole igen.
Jeg tror ikke engang, jeg var der en time.
Sådan fortsatte det længe.
I starten havde jeg nærmest intet kontakt til mine venner.
Det var meget hårdt at føle sig så meget udenfor. Det er det stadig, men har fået mere overskud til at være social.
Det er meget svært hele tiden at sige nej, til at være sammen med mine venner.
Før jeg blev syg, lå jeg som en af de bedste i min klasse, men efter HPV vaccinen faldt mit niveauer en del.
Jeg havde svært ved at koncentrer mig, jeg havde ikke overskud eller energi til at lave lektier og havde meget fravær.
Det var virkelige svært for mig at acceptere, at jeg ikke længere var en af de bedste!
Man skulle tro, at det ville hjælpe at vide, at det ikke var min engen skyld, jeg var blevet ’mindre god’, men der gjorde mig bare endnu mere ked af det og vred.
Det er så irriterende, at en HPV vaccine, der skulle sikre, at jeg ikke skulle blive syg af en sygdom, gjorde mig syg med en anden! (Jeg ved godt det var en indviklet sætning)
Jeg føler mig meget egoistisk, når jeg klager mig over hvor dårligt jeg har det, fordi jeg ved der er andre, der har det værre end mig.
Men jeg har det rigeligt skidt!
Jeg gider det ikke mere! (ikke fordi jeg nogensinde har gidet det)
Jeg vil gerne være rask! Jeg vil gerne have mit liv tilbage!
Om 3 år skal jeg på High School i USA. Vaccinen har taget
rigeligt væk fra mig, den skal ikke også have lov til at tage det!
Jeg ved godt, at det er langt inde i fremtiden, men det er mit mål at blive rask inden da!
Krav: Generelt større forståelse for bivirkningerne mere anerkendelse!
Josefine
BREV NR. 5
–
Mette
“HELE MIT LIV STÅR PÅ STAND BY….BØRN OG OG JOB”
Kære Sophie Løhde
Jeg skriver I håb om, at der kan komme flere og bedre tiltag for udredning/behandling af os HPV bivirkningsramte
Det er bla. Mit ønske at der på tværs af de 5 udredningscentre, kan blive en mere fælles løsning samt undersøgelse.
Det er meget forskelligt fra center til center, hvilke spørgeskemaer vi piger/kvinder har modtaget.
På synkopecentret har man også tilbudt patienter råd og vejledning i kost og genoptræning.
Jeg håber, der kan blive tildelt yderligere penge til denne hjælp.
Det er kommet frem, at nogle af de læger, som egentlig skulle hjælp os, rent faktisk er betalt/sponsoreret af højere instanser, hvilke stadig kun er fortalere for vaccinen.
- Jeg syntes kun det ville være fair, at få en uvildig udredning/vurdering.
For mit eget vedkommende, har det været og er stadig en kamp at få det bedre.
Jeg fik mit sidste stik/vaccination, i slutningen af 2013, og har siden været forfulgt af div. Sygdomme/infektioner.
Jeg har inden da, ALTID været en pige/kvinde med en høj arbejdsmoral.
I en alder af 32 år nu, er jeg blevet fuldtids sygemeldt, og jeg har brugt utallige tusinde kroner på behandling og undersøgelser i håb om, at få det så godt, at jeg kan komme tilbage til mit arbejde.
Hele mit liv står på Stand By… INGEN BØRN ….Ingen JOB
Økonomien er blevet væsentlig forringet, og hele opsparingen er væk, Jeg føler jeg går en usikker fremtid imøde.
Det kan ikke undgås at påvirke en, at man ikke kan holde til, at gøre alm. dagligdags ting.
Vi er mange, der ønsker vores liv tilbage.
Mvh. Mette
AMALIE – 16 år
” NÅR JEG SKAL I BAD (HVIS ALTSÅ JEG HAR EN GOD DAG OG KAN HOLDE TIL DET) KOMMER
HJEMMEPLEJEN OG HJÆLPER MIG”
Jeg har været syg i 5 år nu, og det er først her på det 5. år at læger/folk er begyndt at tro på mig, ellers er jeg blevet grinet ud fra lægen og fået at vide at der ikke var bivirkninger ved HPV vaccinen.
Nu er der rigtig mange piger der er ramt, men der er stadig nogle folk der ikke tror på os, også mange læger der stadig ikke tror på det.
Jeg fik alle 3 stik man skal have og blev derefter meget syg, dog ikke så syg at jeg ikke kunne komme i skole.
Men da jeg havde været syg i 4 år, fik jeg det meget værre og blev faktisk så syg, at jeg ikke kunne holde til andet, end at ligge i min seng i mørke.
Nu er jeg lige blevet smidt ud af gymnasiet, som jeg så brændende ønskede mig at gå på, det er så hårdt og trættende hele tiden at være syg, have ondt og have det dårligt.
Jeg går konstant rundt med hovedpine, smerte i muskler og led og mange andre bivirkninger.
Nogen gange får jeg så ondt og så stærke mavekramper at jeg besvimer, men der er stadig ingen der tager skylden
de ødelægger bare vores liv
Det hårdeste er ikke engang at være syg, for det er jo normalt for mig, men det har ødelagt min familie, så jeg hverken ser min far og hans familie eller min mors familie.
Det er hårdt, aldrig at være med til noget af det min søskende laver.
Det at jeg ikke kan noget selv.
Om morgenen har jeg en lift til at komme op, så min mor kan hjælpe mig i tøjet, derefter kommer jeg så direkte i min kørestol og derefter følger min mor mig ud på badeværelset og så giver hun mig mad.
Jeg har altid min mor med, lige meget hvor jeg skal hen
Jeg kan ikke noget selv.
Når jeg så skal i bad (hvis jeg altså har en god dag og kan holde til det) kommer hjemmeplejen og hjælper mig. Jeg græder tit fordi jeg ikke kan klare smerten mere og fordi det er som om , der ikke er noget lys for enden af tunnel en.
Alting virker bare så langt væk, specielt den fremtid jeg håbede på, som bare er så fjern nu.
Hvis jeg kunne sige noget til ministeren i form af ønsker eller krav så skulle det være:
At det blev ok med større fravær for os der er ramt.
At der blev sat penge af til undersøgelser/research, inden for bivirkningerne så man kunne få en ’kur’.
At vi bliver respekteret som bivirkningsramt af HPV vaccine.
At der aldrig mere er nogen der siger, at der ikke findes bivirkninger ved HPV-vaccinen .
Hilsen Amalie